Nimcsi

2010. júniusában ikertesómmal Bánkussal a 29. hétre érkeztünk. Rettentően aprók, lilák és rémültek voltunk. Inkubátorban, csövekkel és pittyegő gépekkel körbevéve  startoltunk. Hallottam, hogy  a doki  bácsi  azt  mondja  agyvérzés. Mindkettőnél! Utána döbbent csönd. Anya csíknyira szorította a száját, nehogy elbőgje magát. Apa elfelejtett levegőt venni. De nyugi, a doki bácsi szerint megúsztuk.

A rettegést, a vérátömlesztést és a fájdalmas kínlódásokat most inkább átugrom. Közel 3 hónapos kórház után végre hazamehettünk. A viszontagságos indulást nyugodtabb és derűsebb napok váltották, kezdett minden olyan normális lenni….. Aztán eljött a 4. havi kötelező oltás. Megkaptuk. Nagyon fájt. A tesóm felsírt én felsikoltottam. Másnap váratlanul görcsrángás jött rám, rohanás a kórházba. CT: semmi,  MR:  valami!  Polymicrogyria.  Mi  ez?  Agyi  fejlődési  rendellenesség, agresszív epilepszia, szervi megbetegedések, funkcionális zavarok, alvásproblémák, mentális retardáció, korai halál…. Akkor most vége? Valami más kezdete. Epi gyógyszerek garmada, napi több száz roham, ijesztő EEG, rendszeres terápiák. Sokat hányok. Tejallergia. Némán sírok. Bezzeg az öcsém tud ordítani. Nem tudok aludni, csak keveset. Így Anyáék sem alszanak. Én éjjel-nappal, az öcsém pedig nappal pörög.   Nagyon fáradt vagyok, Anyáék is azok. Olykor sírnak, máskor ingerültek, ritkán nevetnek. Nem megy a szemkontaktus, nem is igazán érzékelem  őket.  Egyes  hangfoszlányok,  érintések  mintha  nekem  szólnának. Anyáék azt hiszik, hogy nem ismerem fel őket. És én azt hiszem, igazuk van! Leginkább csak fekszem vagy izgek-mozgok valami önkívületben.

Aztán az a szteroid kúra.....mint egy lórúgás. A rohamok egy időre leálltak, ettől visszataláltam a testembe és a remény is visszaköltözött a házunkba. Egy időre! Aztán a rohamok visszatértek. A zaklatottság és a nem alvás karonfogva jött vele. De már edzettebbek lettünk, többet is nevettünk. Teltek a hónapok, teltek az évek…

Anyáék nagyon igyekeznek, hogy normális életet éljünk, még ha ez lehetetlen is. Nem hagynak békén, állandóan nyüstölnek a fejlesztésekkel. Most már napi 10 órát is alszom szétszórva a napban. Már tudok magamtól ülni, forogni, játszani. A járás még nem megy. Most már biztosan felismerem Anyáékat, lassacskán nyiladozom. Szeretem nézni, ahogy az Öcsikém játszik, folyton dumál vagy énekel, mindig zeng tőle a ház. Helyettem is beszél, én azt nem tudok. Iskolába is jár, ahová én nem járhattam, egészen Zugolyda létrejöttéig. 

Néha jobban néha rosszabbul vagyok, de megvagyok. Szeretnek engem és vigyáznak rám! Még akkor is, ha nem tudom kimutatni, hogy milyen fontosak nekem.