• Kata

Nem mondhatom el senkinek, elmondom hát mindenkinek...avagy a turmix margójára

Ahogy telnek-múlnak az évek, egyre több minden realizálódik bennem azzal kapcsolatban, hogy mit is jelent súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermeket nevelni. Előre bocsájtom, hogy most csak néhány szösszenetet mesélek el arról az élethelyzetről, amelyben vagyunk. A teljes képet megmutatni lehetetlen vállalkozás lenne.

Hangulatok, érzések folyton változnak, ez a hullámvasút-effektus. Hol fenn, hol lenn, túlélési, megélési stratégiák dolgozódnak ki szinte észrevétlenül, megannyi szélsőséges érzelem, örök tanulási folyamat önmagunkról, gyermekünkről.

Számomra nagyon fontos, hogy ne panaszkodásnak tekintsétek ezt a bejegyzést, mert semmit sem utálok jobban a panaszkodásnál (talán csak a turmixgépet, még akkor is, ha számunkra olyannyira létszügséglet, mint a levegő). Egyszerűen nem visz előre, sőt inkább hátráltat. Mindenben. Itt és most tényekről szeretnék írni.


A minap egy kórház liftjébe úgy toltam be a sérült fiamat a babakocsijával (nem szándékosan), hogy a többi utas nem láthatta őt. Karomon a 11 hónapos egészséges kislányom, mikoris egy férfi rám mosolygott, és a következő párbeszéd hangzott el:


-Jaaaj, de cuki kislány, és milyen kis mosolygós. Mennyi idős?

-Mindjárt egy éves lesz.

- Áá és, látom ott van egy másik baba a babakocsiban. Ő mennyi idős?

- Ő már nagy baba, 7 éves.

-Hét??

-Igen, ő örök baba.


Majd a férfinak ki kellett szállnia a liftből, csak a liftkezelő néni fejcsóválására lettem még figyelmes. A lényeg a lényeg, igen, van egy örök babám. Legalábbis abból a szempontból, hogy napjában többször meg kell etetni, át kell pelenkázni, fürdetni és öltöztetni kell. Hét éve, minden áldott nap.

Nem szégyellem kimondani, egy súlyosan fogyatékos gyermeket nevelő anyának iszonyatos monotonitástűrő-képességgel kell rendelkeznie, bírnia a sokszor ismétlődő, változatosnak nem mondható feladatokat, melyeknek sosincs vége. Ez sokszor nehéz. A gondozás rendkívüli önfegyelmet igényel, ezenkívül elmondhatatlanul rengeteg türelmet. Mindenben, de szó szerint mindenben rám van utalva. És elmondani szavakkal semmit nem tud, ezért nekem maradnak a megérzések és a találgatás. Az anyai ösztönök többé-kevésbé működnek, de folyamatosan figyelni, résen lenni, hogy nem mulasztok-e el valamit, észre veszem-e szükségleteit, rájövök-e, hogy mije fáj, miért nyűgös, szóval ez a folytonos "jelenlét" az, ami nagyon sok energiát igényel.

Ha néhány órára át is tudom adni valakinek a felügyeletét, az egy fellélegzésnyi idő, hogy utána onnan lehessen folytatni, ahol abbahagytam.

A másik, amivel gyakran szembesülök, azok a döntési helyzetek, melyeket igen összetett és nehéz kérdésekben kell meghozni. Nem az a kérdés, hogy melyik nadrágot adjam rá a suliba, vagy mit kapjon karácsonyra (bár ez utóbbi sem egyszerű azért). Sokszor találkozom a melyik ujjamba harapjak szituációval, mikor két rossz közül próbálom a jobbat választani, csak reménykedve abban, hogy sikerül. Néhány példa:


1. Adják be neki egy olyan epilepsziaellenes, rohamgátló szert, ami egy nagyobb görcsöt leállít, de légzésleállást okozhat?


2. Maradjunk továbbra is a szájon át történő evésnél, ami sokszor finoman szólva nehézkes, vagy válasszuk a gyomorszonda- műtétet?


3. Feküdjünk be egy banálisnak tűnő fertőzéssel a kórházba, ahol súlyosabb betegséget is elkaphat vagy jöjjünk haza és kapjon egy olyan gyógyszert, ami felnőtteknek való, és gyerekek nem is igazán szedhetik a lehetséges mellékhatások miatt?


Ezek a közelmúlt kérdései, de minden hónapra jutnak ilyen finomságok. A jót nem, csak a kevésbbé rosszat lehet választani.


Végül pedig ha lehetne egy kérésem, a következő életemben (már ha van ilyen) turmixgéppel még messziről sem szeretnék találkozni. Fülemben a zakatoló hangja, napi sokszor elmosni és üzembe helyezni...gyűlölöm. Biztos az sem véletlen, hogy az egészséges gyermekeim sosem találkoztak pépesített étellel. Most pedig megyek turmixolni, készítem a fiam ebédjét.



+36 30  749 5807

+ 36 30 366 4312

Völgyzugolyház Alapítvány a  Kacifántosokért

Székhely: 1171 Budapest, Nápoly u. 68.

Közösségi Ház címe: 1173 Budapest, Vanília u. 7.

Adószám: 18875731-1-42

Nyilvántartási szám: 01-01-0012384

Statisztikai számjel:  18875731-8810-569-01

Bankszámlaszám: Magnetbank:  16200120-18541832

Copyright © 2017-2020 Völgyzugolyház Alapítvány - Minden jog fenntartva.

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now